（會后合影留念）
l 15年仰望星空
自2007年12月聯合國大會通過決議，決定從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”起，至今已經過去了15年，人類對于孤獨癥的認知和對于自身責任的認識邁出了歷史性的一步。從這一天起，研究孤獨癥領域的專家、孤獨癥孩子的家長一起仰望著寂寥的星空，希望用自己的努力讓星星綻放光芒。
然而，全世界范圍內孤獨癥譜系障礙的發(fā)生率卻在以可怕的速度逐年遞升，僅僅從2012年-2018年，美國孤獨癥發(fā)生率的增長幅度就超過了 56.8%。
在我國，形勢并不比西方國家樂觀。依據已有調查數據做最保守的估計，發(fā)生率也在1%。我國孤獨癥兒童占精神殘疾患兒的 36.9%，已成為導致兒童精神殘疾的首要原因之一。孤獨癥群體的生存和生活問題，已經成了亟待全社會解決的問題。
相比于孤獨癥診斷之初的崩潰，其實更艱難的是在缺乏系統(tǒng)指導和專業(yè)訓練的日子里，家長所要忍受的堅持與猶疑之間的兩難境地。而此次中國孤獨癥行業(yè)藍皮書第四版的發(fā)布，猶如黑暗的屋子亮起了燈，為家長們照亮了前行的路。
l 40載砥礪前行
2022年距離我國第一例孤獨癥確診已經40年時間，此次《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告IV》用“孤獨癥”代替“自閉癥”，既是響應中國殘聯的號召，也是對以陶國泰先生為代表的前輩們的致敬。
40年里，研究和治療孤獨癥道路上雖然困難重重、舉步維艱，但經過潛心鉆研，終于取得了一定成果。此次發(fā)布的中國孤獨癥行業(yè)藍皮書第四版結合了國內外眾多研究案例，更為全面、專業(yè)、細致地對孤獨癥進行了全維度的闡釋。在幫助我們更加深入的了解這一群體特征的同時，也幫助更多家長實現孤獨癥的早期甄別、干預，并最大程度上減少孤獨癥群體的生存阻力。以下是摘取第四版行業(yè)報告中的部分數據和研究內容：
1、孤獨癥譜系障礙是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經發(fā)育性障礙，大多起病于兒童早期，持續(xù)終身，需要全生命周期的支持。
2、12%-76%的父母報告孩子在1歲時存在孤獨癥癥狀，但通常在3-4歲才能獲得診斷。早發(fā)現、早診斷，并在早期給予科學、系統(tǒng)的干預，對孤獨癥人士的預后非常關鍵。
3、早期識別孤獨癥的“五不”行為：①不（少）看；②不（少）應：包括叫名反應不敏感和共同注意缺陷；③不（少）指；④不（少）語，對于語言發(fā)育延遲兒童務必考慮ASD可能；⑤不當：指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。
4、語言能力是預測孤獨癥預后最強的影響因子。5歲時具有功能性語言是一個良好預后的標志。
5、男孩的孤獨癥譜系障礙發(fā)生率約是女孩的4-5倍。
6、父親年齡較高可能增加孩子患孤獨癥的風險；產婦年齡大于35歲被認為會增加子代患有孤獨癥的風險。此外母親所患妊娠期疾病、藥物使用、毒物接觸和圍產期情況等因素都可能與后代患孤獨癥的風險相關。
7、目前，科學界普遍認為孤獨癥是遺傳因素與非遺傳因素雙重作用的結果，遺傳因素在孤獨癥的病因中占據主導地位。遺傳度估計在52%-90%”。目前已知的與孤獨癥相關的基因位點有近千種。
8、對于孤獨癥兒童的干預仍以教育訓練為主。循證有效干預方法是主流，但應注重每個兒童的個體差異、結合本土實際、綜合使用循證支持的有效干預方法，聯合各方人員獲得環(huán)境支持，彌補缺陷加上以長帶短，進行綜合干預，最終使孤獨癥患者最大化地發(fā)揮潛能。
9、以家庭為本位，有家庭成員積極參與的干預模式是孤獨癥風險嬰兒早期干預的發(fā)展趨勢，是獲得最佳早期干預效果的必備條件。
10、數據顯示，社會對大齡孤獨癥人士提供的服務成斷崖式下降的情況。
圖為各機構服務對象年齡情況
11、根據《中華人民共和國教育部》相關統(tǒng)計：截止2020年底，全國孤獨癥康復機構教師數量已達6.62萬人，增加約24%。男女教師性別比例嚴重失衡：女性教師人數高達5.7萬人（占86%）；男性教師嚴重短缺，且呈逐年下降趨勢。
12、成年孤獨癥群體的規(guī)模不容忽視，需要參考借鑒成功經驗。大齡孤獨癥在義務教育結束后重回家庭生活已成為他們的群體特征。有大約72%的家長不得不選擇“長期與患者呆在家中”，難以走出家門。
孤獨癥患兒比例逐年增加，但經過越來越專業(yè)的指導和訓練，對自閉癥群體有了很大的幫助，但這大多仍停留在早期鑒別和生存層面，對自閉癥群體缺乏系統(tǒng)性、全齡段、深層次的救治是我們當前面臨的難題。
l 未來任重道遠
像電影《海洋天堂》一樣，更多父母擔心一旦自己離開，孤獨癥患兒還能否獨立有尊嚴的生存。當然，這并非靠家長單方面努力就可以實現的，更是亟待全社會共同解決的問題。政府、社會組織、家長、老師甚至我們每一個人，都有義務為這個群體做出一點努力、一點改變。
第一，早篩查，早發(fā)現，早干預
由于社會層面對孤獨癥認知仍然不夠健全和深入，很多癥狀輕或者功能高但符合孤獨癥診斷的孩子在幼兒園或者義務教育環(huán)境里沒有被及時發(fā)現，因而錯過了干預訓練關鍵期，等到發(fā)現后，又因為年齡原因沒有適合的資源教師和資源教室，也沒有符合他們發(fā)展水平與發(fā)育特點的課程為他們提供必要的支持，這會導致他們社會化進程阻礙的加大，直接影響他們未來的發(fā)展和生活質量。
第二，普及孤獨癥知識，避開誤區(qū)
過去40年老家長走過的彎路是無法避免的遺憾，但現在新家長絕不能再因為自己認知缺乏而造成悲劇。很多人把孤獨癥歸類為性格孤僻、發(fā)育遲緩、智力低下、家人關心不夠等，一些普通幼兒園和學校對孤獨癥兒童也不理解甚至排斥，這都是對孤獨癥群體宣傳不夠和社會普遍認知缺乏造成的。
相對于社會，家長的錯誤認知則更為致命。80%孤獨癥患兒的家長考慮的僅僅是自己的孩子和普通孩子一樣上幼兒園、上學；有家長則認為孩子長大了慢慢就沒事了；還有的家長談病色變，始終無法接受孩子是孤獨癥的現實；也有家長花一兩年的時間尋找病因，然后用四、五年時間去反復檢查和嘗試各種道聽途說的方法；觀望、等待、病急亂投醫(yī)……迷茫和焦慮只會耽誤孩子早期搶救性干預的黃金時間，好在這份孤獨癥行業(yè)藍皮書給了我們很大的幫助。
第三，避免盲目，分清緩急
要做智慧的家長，家長的認知決定他的孩子能走得多遠。不要過于糾纏孩子的“問題行為”，而應試著去與孩子建立溝通渠道，理解并接納孩子，發(fā)現和發(fā)展孩子的優(yōu)勢。倡導圍繞孤獨癥兒童社會性進行教育干預，第一，解決生活自理；第二，懂得社會行為規(guī)范；第三，培養(yǎng)一技之長。
第四，科學干預，兼顧“道”與“術”
每個自閉癥患兒都是不一樣的個體，干預的過程中切記生搬硬套，要兼顧“道”與“術”。“道”，即培養(yǎng)孩子的自信心和興趣, 以長帶短或者揚長避短；“術”，即具體的科學教育康復方法，結合孩子自身狀況，個性化制定其發(fā)展目標，以人為本，因材施教。
第五，量身定做，不放棄成功
孤獨癥兒童具有神經多樣性特征，成功也有不同的定義。對15%左右的重度孤獨癥來說，能解決生活自理就是成功；對15%的輕度孤獨癥來說，獨立地融入社會，發(fā)揮聰明才智做出貢獻是成功；而對70%左右的中度孤獨癥來說，通過科學的干預實現庇護性就業(yè)，也是一種成功。
那么，除了家長的努力，社會需要做些什么呢？
首先：醫(yī)教要結合
干預為主、醫(yī)療為輔，而不是單一依靠某一種方式，遵循教育的規(guī)律和兒童發(fā)展規(guī)律去安排日常課程與訓練，同時在共病情況下，采用醫(yī)療的方法加以輔助，共同促進孤獨癥人群及其家庭有更好的生存和生活質量。
其次：全生命周期支持
孤獨癥群體需要政策、立法、教育、民政、殘聯、醫(yī)療、傳媒、公益等多緯度的全社會鼎力支持，而且要有針對全生命周期各個階段的支持方案，比如設立專項基金、公益基金，支持知識普及，早期科學干預，大齡職業(yè)教育，成年養(yǎng)護照顧等等。
最后：靠近、接納、融入
孤獨癥群體在成長過程中，常常生活在家長的庇護之下，這本是為了更好地保護他們不受傷害，但卻反而導致了這一群體更難實現真正的社會化。所以，僅僅依靠家長和社會組織的努力是不夠的，要打破孤獨癥群體與社會之間的隔膜，就必須打破普通人的偏見和歧視，讓每一個人去靠近、接納他們。只有在正常的環(huán)境下成長起來，才能真正融入社會。
l 堅定前行之路
40年的努力只是剛剛開始，孤獨癥群體社會化之路依然道阻且長。但毋庸置疑的是，孤獨癥群體向前邁進的每一步，都與社會各界共同努力密不可分，每個孤獨癥孩子的未來，也都得益于社會共建悅納的大環(huán)境。
作為主辦方的一員，五彩鹿將繼續(xù)承擔中國孤獨癥領域研究干預的重要責任，讓更多人充分認識孤獨癥領域的嚴峻形勢，喚醒社會公眾意識，了解行業(yè)整體發(fā)展狀況，提升全社會對特殊障礙人群的理解度、包容度、接納度等方面；也希望能更多的培養(yǎng)孤獨癥干預領域的專業(yè)人才，普及科學的干預方法，推動孤獨癥領域里的科學研究進展，幫助孤獨癥患兒和家庭重獲幸福，為孤獨癥教育發(fā)展全力以赴！
愿未來，那些由星星組成的夜空，不再只意味著黑暗和磨難，更代表著純凈和欣賞。
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