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記者季媛媛 上海報(bào)道 推進(jìn)“健康中國(guó)”建設(shè)，是為了讓每一個(gè)人都能享受到健康紅利，一個(gè)都不能少。這其中也包括罕見(jiàn)病患者。雖然罕見(jiàn)病發(fā)病率極低，但患者人數(shù)眾多，罕見(jiàn)病患者在我國(guó)已不再“罕見(jiàn)”。

據(jù)弗若斯特沙利文聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)布的《2022中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》顯示，全球目前已知的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，全球罕見(jiàn)病患者已超過(guò)3億，其中我國(guó)大約有近2000萬(wàn)患者與罕見(jiàn)病作斗爭(zhēng)。目前我國(guó)2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者長(zhǎng)期面臨著診療用藥方面的挑戰(zhàn)。

(資料圖片)

為鼓勵(lì)制藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，降低患者用藥成本，近日，財(cái)政部、海關(guān)總署、國(guó)家稅務(wù)總局、國(guó)家藥監(jiān)局等部門(mén)聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于發(fā)布第三批適用增值稅政策的抗癌藥品和罕見(jiàn)病藥品清單的公告》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《清單》）。根據(jù)公告，12月1日起，對(duì)清單中的藥品，國(guó)內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡(jiǎn)易辦法計(jì)征增值稅，進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅。

這背后也意味著，鼓勵(lì)罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病患者醫(yī)療保障已經(jīng)成為一大趨勢(shì)。然而，殊不知，在完成這一系列工作的當(dāng)下，仍然存在諸多痛點(diǎn)亟待解決。

罕見(jiàn)病不罕見(jiàn)

中國(guó)社會(huì)科學(xué)院政府管理學(xué)院教授鄭秉文對(duì)表示，過(guò)去幾年中，在各級(jí)政府的推動(dòng)之下，罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制的不斷完善。具體而言：

一方面，在醫(yī)保準(zhǔn)入方面，根據(jù)病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)數(shù)據(jù)，在第一批罕見(jiàn)病目錄的基礎(chǔ)上，現(xiàn)在罕見(jiàn)病適用癥新藥的一共有87種，涉及到43種罕見(jiàn)病。截至2021年國(guó)家醫(yī)保談判之后，58種藥物已經(jīng)納入到國(guó)家基本醫(yī)保目錄，覆蓋29種罕見(jiàn)病。但是仍有14種罕見(jiàn)病的29種藥物還沒(méi)有納入醫(yī)保，并且絕大多數(shù)是罕見(jiàn)病的高值藥。

另一方面，作為特藥、高值藥、創(chuàng)新藥自由貿(mào)易區(qū)，海南博鰲樂(lè)城先行區(qū)也為罕見(jiàn)病的用藥保障機(jī)制的完善做了大量的工作。

此外，基本社保目錄得到了擴(kuò)容。最近這幾年來(lái)，商保也出現(xiàn)了較多的創(chuàng)新舉措，例如，6年前的百萬(wàn)醫(yī)療和三年前惠民保，納入了相當(dāng)一部分罕見(jiàn)病治療藥物。也就是說(shuō)，在多層次醫(yī)療保障制度體系建設(shè)中，商保對(duì)罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制的作用也發(fā)揮到了極致。

“近年來(lái)，各種罕見(jiàn)病的病友組織、社會(huì)組織相繼出現(xiàn)，罕見(jiàn)病籌款、籌資的規(guī)模也是連創(chuàng)新高，特別是網(wǎng)絡(luò)互助在過(guò)去的6年時(shí)間里也曾發(fā)揮了重要的作用。在過(guò)去的2-3年里，盡管網(wǎng)絡(luò)互助的數(shù)量開(kāi)始減少，主要的網(wǎng)絡(luò)互助平臺(tái)開(kāi)始退出，但是它對(duì)罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制發(fā)揮的作用應(yīng)該給予肯定?！编嵄恼f(shuō)。

在推動(dòng)改善當(dāng)下診痛點(diǎn)時(shí)，鼓勵(lì)罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)也成為一大趨勢(shì)。近年來(lái)，黨和國(guó)家高度重視罕見(jiàn)疾病患者群體，出臺(tái)多項(xiàng)政策保障罕見(jiàn)疾病診治和孤兒藥研發(fā)，罕見(jiàn)疾病診療方面取得了長(zhǎng)足進(jìn)步。2015年以來(lái)，我國(guó)有35個(gè)罕見(jiàn)疾病用藥批準(zhǔn)上市，覆蓋17種罕見(jiàn)疾病，已上市罕見(jiàn)疾病用藥67%進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄，大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。

阿斯利康全球執(zhí)行副總裁、國(guó)際業(yè)務(wù)及中國(guó)總裁王磊曾在接受記者采訪時(shí)也表示，目前，國(guó)家針對(duì)罕見(jiàn)病立法在征求各方意見(jiàn)，罕見(jiàn)病目錄也在不停更新中，其實(shí)也只有不斷的探索，相關(guān)治療藥物才能夠有的放矢的進(jìn)入相應(yīng)市場(chǎng)，才能夠方便國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病病種提出對(duì)應(yīng)的產(chǎn)業(yè)政策、醫(yī)保政策。不得不說(shuō)，也只有這樣，國(guó)家才能夠更方面推動(dòng)罕見(jiàn)病在治療方面、分級(jí)診療方面或者協(xié)作方面取得進(jìn)一步的成就。

“中國(guó)醫(yī)療改革的不斷深化、罕見(jiàn)病目錄的出臺(tái)及診療協(xié)作網(wǎng)的建設(shè)，為中國(guó)罕見(jiàn)病防治事業(yè)奠定了基礎(chǔ)。然而僅靠一方實(shí)難滿足中國(guó)2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者的診斷、用藥、支付需求。需要企業(yè)加強(qiáng)自身研發(fā)能力和對(duì)外合作，創(chuàng)新具有高臨床價(jià)值的罕見(jiàn)病藥物，支持建設(shè)多層次支付保障體系，搭建罕見(jiàn)病診療生態(tài)圈，讓創(chuàng)新的罕見(jiàn)病藥物及診療方案滿足患者未盡之需。”王磊說(shuō)。

深陷“三座大山”

但罕見(jiàn)病藥物研發(fā)存在患者招募難、開(kāi)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)大、市場(chǎng)規(guī)模小等一系列困難，基本上不具備經(jīng)濟(jì)可行性。針對(duì)這一科學(xué)上有意義、市場(chǎng)上有需要、但實(shí)際上很難賺到錢(qián)的難題，須研究制定符合罕見(jiàn)疾病規(guī)律的特殊政策。鼓勵(lì)企業(yè)研發(fā)罕見(jiàn)病治療藥物，是解決罕見(jiàn)病有藥可用的關(guān)鍵。

要推動(dòng)罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)，也需要解決一些現(xiàn)有的問(wèn)題。有業(yè)內(nèi)人士指出，需要在以下四方面予以改善：

一是加快審批。很多罕見(jiàn)病藥物進(jìn)入中國(guó)的速度在大大加快，需要堅(jiān)持做下去。

二是要鼓勵(lì)研發(fā)。由于罕見(jiàn)病患者人數(shù)少，大部分罕見(jiàn)病都是缺醫(yī)少藥，很多罕見(jiàn)病還需要終身用藥，罕見(jiàn)病患者是很痛苦的，所以研發(fā)方面要鼓勵(lì)。全球已知罕見(jiàn)病有7000多種，僅5%有明確的治療方案。這方面需要集中社會(huì)力量、科學(xué)界力量、研發(fā)力量，藥物研發(fā)公司要愿意開(kāi)發(fā)罕見(jiàn)病藥物，所以在產(chǎn)業(yè)政策上的鼓勵(lì)還需要做。

三是改善患者支付。與研發(fā)出一個(gè)幾百萬(wàn)人、幾千萬(wàn)人需要的藥物不同，由于罕見(jiàn)病患者人數(shù)少，藥物的生產(chǎn)成本和研發(fā)成本很高，所以單價(jià)會(huì)高。在醫(yī)?；鹬Ц斗矫?，可以單設(shè)罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)等等；不能把罕見(jiàn)病藥物談判跟普通藥物談判放在一起，這也需要國(guó)家在政策上做出扶持。整個(gè)社會(huì)慈善，包括商保都要加入進(jìn)來(lái)。

四是聚焦罕見(jiàn)病診斷。罕見(jiàn)病的診斷不容易，罕見(jiàn)病三個(gè)字概括了幾千種病，數(shù)字背后對(duì)于普通患者和基層醫(yī)生來(lái)講都是疑難雜癥。幾千種罕見(jiàn)病，背后可能是幾百萬(wàn)罕見(jiàn)病患者。所以應(yīng)當(dāng)考慮怎么組建罕見(jiàn)病疾病登記、診斷、治療網(wǎng)絡(luò)，建立罕見(jiàn)病專(zhuān)病中心或醫(yī)學(xué)中心。把罕見(jiàn)病患者通過(guò)登記、診斷、咨詢(xún)方式轉(zhuǎn)診匯集到專(zhuān)項(xiàng)罕見(jiàn)病中心，從而得到最快診斷和最好治療。

五是更新優(yōu)化罕見(jiàn)病目錄。目前只有幾百種罕見(jiàn)病在目錄中，但此類(lèi)疾病有幾千種，所以罕見(jiàn)病種類(lèi)要更新。

除此之外，罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制也存在看病難、治療貴、供應(yīng)不足的問(wèn)題。鄭秉文指出，在看病難方面，由于罕見(jiàn)病的臨床病狀復(fù)雜，病例又很少，病情的精準(zhǔn)診斷是很難，漏診的現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生。同時(shí)，我國(guó)罕見(jiàn)病的診療資源分布不均勻，優(yōu)質(zhì)診療資源大多集中在發(fā)達(dá)地區(qū)、中心城市，偏遠(yuǎn)地區(qū)、二三線城市罕見(jiàn)病優(yōu)質(zhì)資源較少，相關(guān)醫(yī)療體系對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知程度很低，具備罕見(jiàn)病診療能力的臨床醫(yī)生也是十分短缺。

在治療貴方面，即使患者經(jīng)歷了多年的輾轉(zhuǎn)就醫(yī)終于實(shí)現(xiàn)確診，罕見(jiàn)病患者仍然會(huì)面臨著用藥的困境，這也是罕見(jiàn)病患者面對(duì)的最大的困難。罕見(jiàn)病藥物的可及性問(wèn)題一直以來(lái)是患者群體極為關(guān)注的議題之一，目前仍有許多患者面臨無(wú)藥可治、無(wú)藥可用、因病致貧、因病返貧等困局，亟待社會(huì)關(guān)注和支持。

在供應(yīng)不足方面，由于國(guó)內(nèi)特醫(yī)食品供應(yīng)不足，市場(chǎng)準(zhǔn)入壁壘較高。每一種特殊人群，每一種疾病，每一種臨床需求所需要的營(yíng)養(yǎng)成分都完全不同，只有精準(zhǔn)應(yīng)用對(duì)癥的特醫(yī)食品才能夠輔助臨場(chǎng)治療，在對(duì)于罕見(jiàn)病人群而言，這類(lèi)特醫(yī)食品的供應(yīng)仍存在諸多不足。

這也意味著，為了保障罕見(jiàn)病患者的全方位需求，需制定更多符合罕見(jiàn)疾病規(guī)律的特殊政策。

破局罕見(jiàn)病保障

罕見(jiàn)病保障需要政府部門(mén)、醫(yī)藥企業(yè)、商保公司、民間慈善、病友的組織等多元化支持，這也要求支付模式需要多元化，需要不同的參與主體共同探索，通過(guò)創(chuàng)新的手段完善支付體系。

然而，這背后也存在諸多難點(diǎn)亟待解決，例如，如何才能動(dòng)員現(xiàn)有社會(huì)資源，挖掘潛在社會(huì)資源，更好的實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病患者醫(yī)療保障？

實(shí)際上，為了保障更多患者實(shí)現(xiàn)藥物可及，打破百萬(wàn)天價(jià)藥的用藥難題，在2021年，高達(dá)70萬(wàn)元/針的治療脊髓型肌萎縮癥藥物諾西那生鈉注射通過(guò)談判大幅降價(jià)進(jìn)入基本醫(yī)保目錄，為高值罕見(jiàn)病用藥的醫(yī)保準(zhǔn)入打開(kāi)了一條路徑，大幅降低患者負(fù)擔(dān)。但罕見(jiàn)病的病種繁多，對(duì)確診人數(shù)在百人數(shù)量級(jí)的超罕見(jiàn)病能否采用“一刀切”的方式進(jìn)入醫(yī)保，眼下也備受業(yè)內(nèi)人士的關(guān)注和思考。

上述業(yè)內(nèi)人士分析認(rèn)為，罕見(jiàn)病需要打造專(zhuān)項(xiàng)談判、全國(guó)準(zhǔn)入、省級(jí)統(tǒng)籌、專(zhuān)項(xiàng)基金、量?jī)r(jià)掛鉤和風(fēng)險(xiǎn)共擔(dān)的模式，而這樣一種模式是在總結(jié)了過(guò)去的地方經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，探索出的一條針對(duì)罕見(jiàn)病，尤其是特別困難的罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制，這不是個(gè)別的產(chǎn)品突破，而是一種機(jī)制或者制度的突破。

據(jù)記者了解，在浙江、江蘇等地，采取的是專(zhuān)項(xiàng)基金模式。具體而言，以江蘇省為例，去年7月，包括戈謝病、龐貝病、法布雷病和黏多糖貯積癥IV型等超罕見(jiàn)病病種被納入了江蘇省醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍。符合條件者最高可獲得90%的報(bào)銷(xiāo)比例，大大減輕了患者和家庭的用藥負(fù)擔(dān)；在山東，也在國(guó)家基本醫(yī)保目錄之外，采取的是大病保險(xiǎn)，配合惠民保、商保、企業(yè)援助，也就是1+N多層次保障模式，探索實(shí)行了針對(duì)罕見(jiàn)病患者的特殊用藥保障制度。而現(xiàn)在要做的事，總結(jié)地方經(jīng)驗(yàn)，嘗試推向全國(guó)。

此外，鄭秉文建議，可以設(shè)立罕見(jiàn)病種子基金解決“高值孤兒藥”可及性難題。該基金可以代表政府踐行、引領(lǐng)、多方支付，同時(shí)成為引導(dǎo)和動(dòng)員社會(huì)資源的平臺(tái)和機(jī)制。

“罕見(jiàn)病種子基金的資金來(lái)源和機(jī)制建立是利用城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金投資體制改革存在的窗口期，在統(tǒng)籌基金還沒(méi)有實(shí)現(xiàn)市場(chǎng)化投資之前，每年從統(tǒng)籌基金中借支一部分，僅是統(tǒng)籌基金委托給全國(guó)社?；鹄硎聲?huì)進(jìn)行投資，將本金和利息退回給各省統(tǒng)籌單位后，留下的投資收益作為罕見(jiàn)病種子基金的初始資本，建立中華罕見(jiàn)病的種子基金，并讓它獨(dú)立進(jìn)行運(yùn)營(yíng)，拿出投資收益的一部分用于罕見(jiàn)病用藥的保證機(jī)制。”鄭秉文說(shuō)，罕見(jiàn)病種子基金的本質(zhì)在于，初始資本源自制度套利，指運(yùn)用不同制度運(yùn)行之間的差異性獲益的行為和結(jié)果。

具體是指，假定醫(yī)?；?，現(xiàn)行銀行存款的增值保值制度運(yùn)行到2027年，也就是假定就現(xiàn)在存款的方式運(yùn)行5年，到2027年，有未來(lái)5年的時(shí)間窗口期。而罕見(jiàn)病種子基金法人機(jī)構(gòu)與全國(guó)社保基金理事會(huì)的簽署合同期五年期，期滿后正好可以與全國(guó)范圍內(nèi)的醫(yī)?；鹗袌?chǎng)化投資體制改革相銜接。

“如果未來(lái)的窗口期是十年，那罕見(jiàn)病種子基金的初始資本比現(xiàn)在還要多一倍以上，那時(shí)候每年的利息將要超過(guò)五百億?！编嵄恼f(shuō)，在該模式之下，醫(yī)?；鸩粫?huì)受到一分錢(qián)的損失，醫(yī)保基金可以保全，應(yīng)該獲得的利息收入會(huì)完全得到了回報(bào)。在此模式的推動(dòng)之下，終究有一天，罕見(jiàn)病種子基金將要覆蓋全國(guó)的所有的罕見(jiàn)病。